Debaty sejmoweXIII Kadencja

Interpelacja w sprawie zaliczenia do chorób przewlekłych choroby Epidermolysis bullosa (EB), dziedzicznego odklejania się naskórka

   Szanowny Panie Ministrze! W Łomży mieszkają państwo Mańczak, których dwoje dzieci urodziło się z genetyczną, bardzo ciężką i rzadko spotykaną na świecie, nieuleczalną chorobą: Epidermolisis Bullosa (dziedziczne odklejanie się naskórka). Są to chłopcy w wieku 12 lat i 1,5 roku. Ich skóra jest wrażliwa i krucha do tego stopnia, że każdy dotyk, a nawet otarcie o poduszkę, kołderkę w czasie snu powoduje odklejanie się naskórka i powstawanie pęcherza, a następnie rany. Pęcherze tworzą się i pękają także w przełyku, krtani, uszach, w obrębie spojówek, odbycie, praktycznie na całym ciele.    W wyniku przyjmowania silnych leków starszy chłopiec, Adrian, prawie całkowicie stracił słuch, przestał ruszać palcami, utracił paznokcie, rączki zrosły się w skulone pięści. Z powodu choroby nie może też swobodnie korzystać z aparatu dla niedosłyszących, który również powoduje odklejanie się naskórka i rany.    Rodzice czują się bezsilni, widząc cierpienie swoich dzieci i mając świadomość, że nie są w stanie im pomóc. Muszą cały czas uważać, nie mogą ich przytulić, szczerze objąć, wiedząc, że takie gesty wywołają ból. Od dwunastu lat wszędzie szukają pomocy. Ich bezradność dodatkowo potęguje to, że na opatrunki i maści miesięcznie wydają ok. 1.700 zł. Nie mogą skorzystać z żadnych refundacji, gdyż w świetle medycznych przepisów choroba ich dzieci nie jest uznawana za przewlekłą. Państwo im nie pomaga. Pomagają, jak mogą, w miarę swoich możliwości, ludzie dobrej woli. Młodzież z łomżyńskich szkół zbiera pieniądze na maści i opatrunki.    Takich przypadków w Polsce jest zaledwie kilkanaście. Dlaczego te rodziny, a zwłaszcza dzieci, które nie wiedzą, co to jest dzień bez bólu, zostały pozostawione same sobie? Licząc na zrozumienie Pana Ministra dramatycznej sytuacji, w jakiej znajduje się ta rodzina, oczekuję od Pana wsparcia i pomocy w rozwiązaniu tego bardzo ważnego problemu.    Wobec powyższego kieruję do Pana Ministra następujące pytania:    1. Czy choroba Epidermolisis Bullosa nie powinna być uznana za przewlekłą, jeżeli wiadomo, że na dzień dzisiejszy jest ona nieuleczalna?    2. Czy istnieje możliwość refundacji kosztów maści i opatrunków cierpiącym na dziedziczne odklejanie się naskórka? Czy osoby dotknięte tą chorobą muszą być pozostawione same sobie?    3. Czy rodzina państwa Mańczaków z Łomży może liczyć na jakąkolwiek pomoc ze strony Pana Ministra?    Z poważaniem    Posłowie Józef Fortuna    i Wojciech Borzuchowski    Warszawa, dnia 6 maja 2005 r.