Interpelacja w sprawie prywatyzacji spółki Ruch SA

Interpelacja w sprawie zaliczenia do chorób przewlekłych choroby Epidermolysis bullosa (EB), dziedzicznego odklejania się naskórka

   Szanowny Panie Ministrze! W Łomży mieszkają państwo Mańczak których dwoje dzieci urodziło się z genetyczną bardzo ciężką i rzadko spotykaną na świecie nieuleczalną chorobą Epidermolisis Bullosa dziedziczne odklejanie się naskórka Są to chłopcy w wieku 12 lat i 15 roku Ich skóra jest wrażliwa i krucha do tego stopnia że każdy dotyk a nawet otarcie o poduszkę kołderkę w czasie snu powoduje odklejanie się naskórka i powstawanie pęcherza a następnie rany Pęcherze tworzą się i pękają także w przełyku krtani uszach w obrębie spojówek odbycie praktycznie na całym ciele    W wyniku przyjmowania silnych leków starszy chłopiec Adrian prawie całkowicie stracił słuch przestał ruszać palcami utracił paznokcie rączki zrosły się w skulone pięści Z powodu choroby nie może też swobodnie... czytaj całość







Usługi, dom Firma Budownictwo ekologiczny tani dom z drewna najlepsza odzież ciążowa dla mam bramki obrotowe nieruchomości szczecin Podróże